Ett tack känns så futtigt

Foto: Irum Shahid, SXC

Jag sitter i bilen mellan Alingsås och Vårgårda när telefonen ringer. Det är min man Simon som ringer från vårdcentralen och säger att jag skall komma, det är något fel med hans hjärta och de ska skicka honom i ambulans till Alingsås. Han frågar om sin bil som han parkerat, har han lagt i tillräckligt med parkeringspengar? Det blir inget tvådagarsmöte för min del, hans bil blir stående och en resa tar sin början, en resa som vi ännu inte sett slutet på. Det är onsdagen den 27 januari 2010 och jag möter upp ambulansen på Alingsås Lasarett. En väldigt kompetent läkare på vårdcentralen i Lerum har tagit ett EKG på min då 32- årige man när han sökte hjälp för sin trötthet, sin andfåddhet och sin orkeslöshet. Samma trötthet, andfåddhet och orkeslöshet som smugit sig på under minst 6 månader, troligen ännu längre. Jag förstår ingenting, inte Simon heller. De gör ultraljud och tar en massa blodprover och han läggs in. Akut hjärtsvikt nämns men vad det betyder har vi svårt att förstå. Efter något dygn flyttas han till Sahlgrenska i Göteborg och där blir han kvar i nästan fyra veckor. Vad vi inte vet är att Simon just då har en hjärtkapacitet på 11 % och att Sahlgrenska dragit igång en hjärtpumpmaskin ifall hans hjärta inte orkar mer. Han är 32 år, heltidsarbetande snickare och aktiv basketspelare. Hemma har vi två barn; Stella 5 år och Samuel 2 år, vars pappa ena dagen körde dem till förskolan och nästa dag ligger inlagd på sjukhus. En transplantationsutredning görs under veckorna på Sahlgrenska. Jag bryter ihop bara någon nämner ordet transplantation. För mig är det likställt med att dö! Men läkarna väljer istället att sätta in sviktmediciner och operera in en ICD. När Simon skrivs ut får vi information om att det kan ta upp emot ett år innan man ser den verkliga effekten av sviktmedicinerna och vi tar sikte på årskontrollen. Efter den kommer vi ha ett svar. Allt kommer att bli bra! Årskontrollen är i början av 2011 och det visar sig att Simon hamnat i en gråzon med sin kroniska hjärtsvikt. Hans hjärtkapacitet ligger runt 20 % och det är ju inte särskilt bra. Vi åker och äter lunch efter kontrollen och sitter mest och tittar på varandra. Vad betyder det här? Kommer han aldrig bli bra? Kommer han någonsin börja jobba igen? Kommer han att dö? Gråzonen utvidgar sig, livet går vidare men det mesta ter sig vara i gråskala. Jag begraver mig i jobbet och hemmet medan Simon sakta men säkert tappar tilltron till tillvaron och sig själv. Vi försöker leva som vanligt; vi firar jul och födelsedagar, vi åker på semester och vi går på utvecklingssamtal och föräldramöten. Livet krymper allt eftersom, liksom umgänget. Det är svårt att planera för man vet aldrig hur orken är för dagen. Jag blir som en robot som jobbar, städar, handlar, lagar mat, åker pulka, går ut med hunden, byter däck, klipper gräs, bygger lego och pärlar pärlplattor. Jag oroar mig mycket när jag är på jobbet; tänk om han ramlar ihop och dör när ingen finns där? Eller om han är själv med barnen när det händer? I november 2012 får Simon en förkylning som inte går över och vi börjar inse att nu kommer det som jag var så rädd för för nästan tre år sedan; en ny transplantationsutredning och eventuell transplantation. Dagen innan han skall läggas in för utredning har han så svårt att andas att jag får ringa ambulans och i ambulansen upptäcker man att han även fått hjärtflimmer. Utredningen görs och på seneftermiddagen torsdagen den 20 december 2012 får vi beskedet; Simon kommer sättas upp på väntelistan. Och vilken lättnad det är, inte alls skrämmande eller hotfullt. Nu händer det ju äntligen något, det finns en chans till att återigen bli arbetsför, att återigen kunna orka och att återigen vara glad! Vi firar jul och nyår hemma och vi pratar mycket. Vi pratar om möjligheterna som kan komma med en ny chans men även om vad som händer om jag blir ensam kvar; hur vill han bli begravd, vad önskar han för barnen i framtiden och kommer jag klara mig ekonomiskt. Högt och lågt går konversationen och det är både hemskt och hoppfullt. Men mest hoppfullt. Onsdagen den 16 januari 2013 är vi på en heldagsinformation på transplantationsavdelningen på Sahlgrenska. Vi träffar kirurg, narkossköterska, intensivvårdssköterska, koordinator och vi träffar en kille som är inne för sin ettårskontroll efter sin hjärttransplantation. Han berättar sin historia och det känns väldigt bra att höra att det finns något på andra sidan; en ny chans. Innan vi går därifrån är Simon officiellt uppsatt på väntelistan för hjärttransplantation. Nu börjar den riktiga väntan. Vi som redan väntat i tre år! Hur lång tid kommer det ta innan telefonen ringer? Hur kommer man reagera när det där samtalet kommer? Bara några veckor senare vet vi. Sahlgrenska ringer strax innan klockan åtta en mörk vinterkväll. Det är en torsdag och barnen håller på att borsta tänderna för att gå och lägga sig. Ett vanligt mobilnummer syns på displayen när jag svarar och i andra änden är det en glad kvinnoröst som säger ”Detta är från Sahlgrenska, jag söker Simon”. Jag lämnar över luren till honom med orden ”Det är Sahlgrenska” och leendet jag ser är obetalbart. När Simon sattes upp på väntelistan sa vi till barnen att sjukhuset kommer ringa när de hittat ett hjärta som passar. När vi nu berättar att läkarna hittat ett hjärta blir de väldigt uppspelta! Samuel, som inte minns hur pappa var som frisk, förstår nog inte riktigt vad som komma skall, men Stella minns. Hon frågar om pappa kommer kunna spela basket igen och ja, det tror vi ju. Vi ringer runt till släkten och berättar att det är dags, vi fixar barnvakt och så bär det iväg. Jag stannar några timmar på sjukhuset medan Simon duschar och förbereds, och åker sedan hem för att försöka sova. Jag vet att kirurgen ringer när det är klart. Jag vet att de vet vad de gör. Men någonstans mitt i natten brakar jag ihop fullständigt. Jag kan inte sova, jag kan inte lugna ner mig, jag kan inte fokusera på något annat än att få tiden att gå och se till att ha telefonen inom räckvidd. Strax efter kl.13 på fredagen ringer hon. Kirurgen. Allt har gått bra och det nya hjärtat slår fint. På kvällen är jag på intensiven, Simon är fortfarande sövd och de väcker honom medan jag är där. Efter två dagar flyttas han till transplantationsavdelningen där han blir kvar i dryga tre veckor. Tiden på transplantationsavdelningen är speciell. Det går upp och det går ner, både för mig, Simon och barnen. Men han återhämtar sig fint och blir utskriven i början av mars. Simon mår fortsatt bra och skall inom några veckor på sin 9-månaders kontroll. Det börjar talas om arbetsträning och det känns otroligt roligt att kunna blicka framåt, både för honom men också för mig. Mina sömnsvårigheter som kom vid transplantationen höll i sig länge, men med stöd från läkare och psykolog har även jag lyckats ta mig upp på banan igen. Jag är fortfarande lite förvånad över min egen reaktion, men har fått förklarat för mig att det inte är ovanligt med någon form av reaktion vid långvarig stress. Och när jag ser tillbaka på de sista fyra åren så har det ju varit en del stress, både att orka driva vardagen vidare men även oron för vad det hela ska sluta i. Jag kan fortfarande oroa mig men det blir mindre och mindre tack och lov! Simon har fått en andra chans, jag har fått ha kvar min man och våra barn har kvar sin pappa. Allt detta tack vare att någon valde att säga ja till att donera sina organ. Vi kommer alltid att vara otroligt tacksamma till denna någon, en tacksamhet som är svår att sätta ord på. Ett tack känns så futtigt med tanke på det vi fått, men det är egentligen det enda jag kan säga. Tack. Hanna Frost Gråbo Läs mer om organdonation på merorgandonation.se och livsviktigt.se.